Wat is een aangeboren middenrifbreuk?

Een aangeboren middenrifbreuk is een opening in het middenrif. De opening is al bij de geboorte aanwezig. Door de opening kunnen organen uit de buik in de borstkas komen.

De organen uit de buik kunnen dan de organen in de borstholte verdrukken. Daardoor kunnen de organen in de borstholte, bijvoorbeeld de longen en het hart, zich minder goed ontwikkelen en kleiner blijven.

De plaats en grootte van de opening kunnen per kind verschillen.

Een aangeboren middenrifbreuk komt bij ongeveer 1 op de 3500 tot 5000 kinderen voor. Ongeveer 5 tot 6 van de 10 kinderen met een aangeboren middenrifbreuk heeft geen andere aandoeningen. Dat wordt een geïsoleerde aangeboren middenrifbreuk  genoemd. Als er wel andere afwijkingen zijn wordt dat een complexe aangeboren middenrifbreuk genoemd.

Wat is de oorzaak van een aangeboren middenrifbreuk?

De middenrifbreuk ontstaat al vroeg in de zwangerschap. Het middenrif wordt niet goed aangelegd. Waarom het middenrif niet goed wordt aangelegd is niet bekend.

Wat zijn de symptomen van een aangeboren middenrifbreuk?

Kinderen met een aangeboren middenrifbreuk kunnen allerlei symptomen hebben. Het aantal symptomen en de ernst van de symptomen zijn bij ieder kind verschillend.

Voorbeelden van symptomen die een kind kan hebben zijn:

• problemen met de ademhaling,
• blauwe kleur,
• hoge hartslag,
• grotere borstkas,
• ingevallen buik,
• reflux,
• slecht groeien in de maanden na de geboorte.

Soms, als de opening in het middenrif klein is, krijgen kinderen pas later klachten.

Diagnose van een aangeboren middenrifbreuk

Bij een deel van de kinderen wordt de opening in het middenrif al tijdens de zwangerschap ontdekt, bijvoorbeeld bij de 20-weken echo. Bij een ander deel niet. Als er na de geboorte klachten zijn die mogelijk door een opening in het middenrif worden veroorzaakt, is verder onderzoek nodig. Bijvoorbeeld een röntgenfoto van de longen of een echo van het middenrif.

Hoe wordt een aangeboren middenrifbreuk behandeld?

Kinderen met een aangeboren middenrifbreuk worden behandeld in een gespecialiseerd ziekenhuis. Soms wordt al voor de geboorte een kleine operatie gedaan. Via de buikwand van de moeder plaatst de arts een ballonnetje in de luchtpijp van het ongeboren kind. Hierdoor groeien de longen beter.

Om het kindje na de geboorte meteen de juiste zorg te geven wordt de bevalling ingeleid in het ziekenhuis. Na de geboorte gaat het kindje naar de NICU, een intensive care voor baby’s. Daar wordt het kindje goed in de gaten gehouden en zo nodig behandeld. Bijvoorbeeld door een beademingsbuisje of een sonde te plaatsen. Of door het kind extra zuurstof te geven.

Later zal met een operatie het gat in het middenrif gesloten worden. Soms, als het gat te groot is, is er een kunststof matje nodig om het gat te sluiten.

Hoe gaat het verder met een aangeboren middenrifbreuk?

Hoe het verder gaat met kinderen is van veel factoren afhankelijk. Bijvoorbeeld de grootte en plaats van de opening en de schade aan de organen.

Soms ontstaat na het sluiten een nieuw gat in het middenrif. Verder kunnen kinderen kleinere en gevoeligere longen hebben. Ook blijven de kinderen vaak wat kleiner en verloopt de ontwikkeling langzamer. Een kromming van de rug (scoliose) en gehoorproblemen komen ook voor.

Levensverwachting

Bij 1 op de 3 kinderen zijn de longen zo ernstig onderontwikkeld dat het kindje komt te overlijden.

Erfelijkheid

Broertjes en zusjes van een kindje met een aangeboren middenrifbreuk hebben een iets grotere kans ook met een middenrifbreuk geboren te worden. Ook kinderen van een ouder met een aangeboren middenrifbreuk hebben een iets grotere kans op een aangeboren middenrifbreuk.

Contactgroep

In onze besloten facebookgroep kunt u in contact komen met lotgenoten om ervaringen te delen, vragen te stellen en tips en informatie uit te wisselen. Er is een moderator aanwezig om toe te zien op een prettige en veilige sfeer.

Ga naar de contactgroep

Heeft u nog geen facebookaccount? Klik dan hier.

Ervaringen van anderen

“Ik heb in de groep zoveel herkenning en erkenning gevonden. Het gevoel dat je niet alleen bent helpt enorm.”

“Door de verhalen van anderen te lezen wist ik veel beter wat mij te wachten stond.”

“Sommige vragen kun je nu eenmaal beter stellen aan ervaringsdeskundigen. Of het is avond, of weekend, en in de groep krijg je altijd antwoord.”

Panel

Wilt u bijdragen aan betere zorg in de toekomst? Dat kan! Door uw ervaringen te delen of mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek kunt u een belangrijke bijdrage leveren. Meld u hier aan als u daarvoor benaderd mag worden.

Meer informatie

Heeft uw kind een aangeboren middenrifbreuk? Op de website van kinderneurologie.eu kunt u meer informatie vinden.