Wat is het syndroom van Cayler?

Het syndroom van Cayler is een zeldzame aangeboren afwijking waarbij een spiertje in het gezicht niet goed gegroeid is. Hierdoor beweegt 1 helft van het gezicht minder goed dan de andere helft. Kinderen met het syndroom van Cayler kunnen ook nog andere afwijkingen hebben. Bijvoorbeeld een kleiner hoofd of een hartafwijking.

Hoe vaak het syndroom van Cayler voorkomt in Nederland is niet bekend. Het komt iets vaker voor bij meisjes dan bij jongens.

Wat is de oorzaak van het syndroom van Cayler?

Bij het Syndroom van Cayler is aan 1 kant van de mond het spiertje dat de mondhoek omlaag trekt niet goed gegroeid. Daardoor beweegt het gezicht aan 1 kant anders dan aan de andere kant.

De oorzaak is waarschijnlijk een foutje in het erfelijk materiaal.

Wat zijn de symptomen van het syndroom van Cayler?

Het belangrijkste symptoom van het syndroom van Cayler is het verschil in bewegingen tussen de mondhoeken. De gezonde kant beweegt normaal, aan de andere kant beweegt de mondhoek niet naar beneden en opzij. Dat is vooral goed te zien als een kind huilt. Als het gezicht ontspannen is, is het verschil niet te zien. Een ander woord voor het niet gelijk bewegen is asymmetrie.

Een deel van de kinderen met het syndroom van Cayler kunnen nog andere afwijkingen hebben. Bijvoorbeeld een kleiner hoofd, een hartafwijking of afwijkingen aan de botten.

Diagnose van het syndroom van Cayler

De diagnose wordt gesteld op basis van de asymmetrie die te zien is als het kindje huilt. Met een bloedonderzoek kan worden gekeken naar foutjes in het erfelijk materiaal.

Kinderen met het syndroom van Cayler hebben een grotere kans op een hartafwijking. Daarom worden ze ook onderzocht door een kindercardioloog. Vaak wordt er dan een echo van het hart gemaakt.

Behandeling van het syndroom van Cayler

Het syndroom van Cayler kan niet genezen. De behandeling richt zich op het behandelen van de verschillende symptomen. Afhankelijk van de symptomen kunnen daar verschillende zorgverleners bij betrokken zijn. Bijvoorbeeld een kindercardioloog, fysiotherapeut, logopedist of een psycholoog.

Hoe gaat het verder met het syndroom van Cayler?

Levensverwachting

Voor kinderen met het syndroom van Cayler zonder hartafwijking is de levensverwachting normaal. Als kinderen wel een hartafwijking hebben, hangt de levensverwachting af van de ernst en behandelmogelijkheden van de hartafwijking.

Erfelijkheid

Als iemand met het syndroom van Cayler een kind krijgt is de kans 50% dat het kind ook het syndroom van Cayler heeft.

Operatie

Als kinderen het op latere leeftijd erg vervelend vinden dat hun gezicht asymmetrisch beweegt kan een operatie helpen. Een plastisch chirurg kan een operatie doen waardoor het verschil in bewegingen tussen de gezichtshelften minder groot wordt.

Contactgroep

In onze besloten facebookgroep kunt u in contact komen met lotgenoten om ervaringen te delen, vragen te stellen en tips en informatie uit te wisselen. Er is een moderator aanwezig om toe te zien op een prettige en veilige sfeer.

Ga naar de contactgroep

Heeft u nog geen facebookaccount? Klik dan hier.

Ervaringen van anderen

“Ik heb in de groep zoveel herkenning en erkenning gevonden. Het gevoel dat je niet alleen bent helpt enorm.”

“Door de verhalen van anderen te lezen wist ik veel beter wat mij te wachten stond.”

“Sommige vragen kun je nu eenmaal beter stellen aan ervaringsdeskundigen. Of het is avond, of weekend, en in de groep krijg je altijd antwoord.”

Panel

Wilt u bijdragen aan betere zorg in de toekomst? Dat kan! Door uw ervaringen te delen of mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek kunt u een belangrijke bijdrage leveren. Meld u hier aan als u daarvoor benaderd mag worden.

Meer informatie

Heeft uw kind het Cayler syndroom? Op de website van kinderneurologie.eu kunt u meer informatie vinden.